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| Mesa de coloquio 1º Bienal |
El acto ha sido el primero de los numerosos que se realizarán con este motivo. La jornada, cargada de emoción y esperanza se hizo posible gracias al apoyo del Ayuntamiento de Fuenlabrada presidido por su Alcalde.
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| Los investigadores Jordi Alberch, Valentín Ceña, Jesús Ávila y José Ramón Naranjo |
· Doctor Augusto Silva, investigador del CSIC.
· Doctor Jordi Alberch, Universidad de Barcelona.
· Doctor José Angel Obeso, Neurólogo de la clínica Universitaria. Facultad de Medicina. Universidad de Navarra.
· Doctor José Ramón Naranjo, Director del Centro Nacional de Biotecnología.
· Doctora Ana María Sánchez, Directora Gerente del Hospital de Fuenlabrada.
· Doctor Pierre Rustín, del Hospital Necker- Enfants Malades de París.
· Doctor Valentín Ceña, Universidad de Castilla La Mancha.
Junto a ellos, profesionales de la judicatura, como la Magistrado de la Audiencia Nacional Teresa Palacios, y representantes de la política madrileña, entre ellos:
· La portavoz socialista en el ayuntamiento de Madrid, Trinidad Jiménez.
· Los diputados del Partido Socialista Juán Antonio Barrio y Lucila Corral.
· La concejala socialista Carmen Sánchez Carazo, que también intervino en el debate para apoyar los denominados fármacos huérfanos.
También el creativo Jean Christophe Vilain, numerosos concejales y representantes de asociaciones, todos ellos compañeros y amigos de nuestro proyecto.
Resumen de intervenciones
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| Entre los asistentes Trinidad Jimenez y José Crespo |
Un buen grupo de investigación debe ser un equipo en donde la inspiración debe de llegar cuando se este trabajando.El paciente es el protagonista, y para el que, al final, verdaderamente se trabaja. En este sentido debo indicar que queremos profundizar y ser rigurosos en nuestro trabajo, pero esto no quiere decir que tengamos que ser lentos.
Así pues el concepto de incu-rable no es algo inmutable sino que se basa fundamentalmente en falta de conocimiento o de información.
Todo lo que les he comentado ha sido ya discutido por un grupo de investigadores que pedían un pacto de estado por la ciencia para hacer más eficiente nuestro trabajo y para servir mejor a la sociedad.
Ojalá no tengamos que seguir pidiendo y buscando recursos y nos podamos dedicar más a nuestro trabajo que es lo que estamos interesados en hacer, y podamos tener cada vez menos enfermedades incurables (...)
JOSÉ GARCIA ABAD. Director de la revista "El Siglo".
Las enfermedades a las que llamamos raras las sufren pocas personas , y por lo tanto no generan la suficiente masa crítica necesaria para estimular la investigación o para generar demanda de la industria farmacéutica, por lo que no hay suficientes estímulos (...)
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Hoy debe ser un día de felicidad, esperanza, ilusión y sobre todo, de optimismo, un día en el que debemos mirar hacia el futuro, para que veamos todas las posibilidades que hay y a las que nunca debemos renunciar. La fórmula de esta fundación se tremendamente válida para lograr financiación y dar a conocer esta realidad creando un tejido social para escapar de la sociedad de las minorías, y para ello hay que saber pedir y como hacerlo para ser escuchado. Ya que la administración tiene mucho que hacer por la sociedad, en referencia a las palabras atribuidas a John Fitzgerald Kennedy: "La más larga caminata empieza por un paso", hoy hemos dado un paso muy importante (...)
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Los afectados por la Ataxia de Friedreich tienen ante sí un reto: Sólo si logran una masa crítica pueden aspirar a gozar de la mirada de los medios y así de los políticos. Las minorías tienen el deber de hacerse acreedoras del interés colectivo a través de los instrumentos de masas para lograr un objetivo estratégico: solucionar su problema
Los afectados reclaman ante sus representantes el apoyo a las nuevas investigaciones y la necesidad de que se desarrollen las medidas oportunas. El control de las enfermedades no puede entenderse más que como una necesidad humana, fruto de la inteligencia y la conciencia de ser, con consecuencias eugenésicas.
El rayo de luz está en la facultad que tienen muchos sectores diferentes (aparentemente desconectados entre sí, cada uno afectado en su soledad, soledad a la que le condenan los medios y los políticos) en convertirse en conductores de un malestar social más amplio. La investigación científica es un hecho de política mayúscula. Bienvenida sea esa luz ofrecida por el interés de los medios de comunicación (...)
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El primer día que me dijeron ataxia , como muchos, desconocía cual era esta enfermedad pero si quería implicarme e implicar a mi equipo de gobierno en este proyecto.
Creo, que todas las administraciones locales, autonómicas y estatales tenemos que cuidar y tenemos que llevar a la práctica este proyecto colectivo.
Que nunca se entienda que en una administración, sobre todo en la que presido, cuando hay una ciudadana o un ciudadano con un problema no se le atiende y si es un problema de estas características más aún.
Esta bienal que inauguramos hoy, tiene como primer objetivo el apoyar y reforzar las investigaciones, terapias regenerativas y métodos de rehabilitación que se están llevando a cabo en los últimos tiempos (...)
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Quisiera subrayar la importancia que tienen asociaciones que dan constancia de la existencia de un problema. Para que algo se conozca (y por lo tanto se pueda buscar una solución) alguien tiene que tomar la bandera. Las cosas no se resuelven solas.
La investigación cumple las condiciones necesarias para que los periodistas la consideremos noticia, ya que, cuando algo se investiga y se obtienen resultados, se trata de algo nuevo y, como además afecta a la sociedad, también se trata de algo interesante, por lo tanto los medios de comunicación cada vez abordaremos más este tipo de noticias.
Hemos de ser inconformistas, ya que si nos ocurre algo y nos conformamos, no avanzaremos. Tenemos que creer en lo que dice Jesús Ávila: "no hay enfermedades incurables, lo que no hay son conocimientos suficientes para curar esas enfermedades".
Debemos estar seguros de que por mucho freno que se ponga, todo se acabará superando. No olvidemos que en un momento determinado la Iglesia se opuso a las autopsias que en la actualidad son algo normal, sin las que no se hubiera podido desarrollar la medicina moderna.
