Una vez mas, El Centro de Investigación Biomédica de Enfermedades Neurodegenerativa en Red ( CIBENED ). ha celebrado el Foro Social en Madrid.

La intención, es luchar contra las enfermedades neurodegenerativas, y avanzar en la translación de las investigaciones básicas a la práctica clínica con agilidad y rigor. Para que ese proyecto se haga posible, las personas responsables de CIBERNED, han querido cuentan, como siempre, con nuestra opinión y trabajo.

En nombre de los afectado de Ataxia de Friedreich agradecemos que nos convoquen y valoren nuestras ideas y actividades que nos lleva a " crecer" y encontrar soluciones para el conjunto de la Sociedad.

TEXTO DE LA PONENCIA

Hace dos años nos reunimos en este mismo foro para intentar poner soluciones, cada uno al nivel que nos corresponde, soluciones para mejorar la vida de las personas que sufren enfermedades neurodegenerativas.

La Ataxia de Friedreich es una de las patologías de inicio mas precoz. Es muy grave, progresiva, altamente invalidante, y que en algunas ocasiones puede suponer  una muerte en vida para las personas que la padecen.

Después de estos dos años las cosas no siguen igual: Han empeorado, puesto que nuestros hijos empeoran aceleradamente.

Por ello, desde nuestro colectivo, la fundación de Ataxia de Friedreich, seguimos luchando  para lograr tratamientos eficaces para que los afectados puedan mejorar. No podemos rendirnos y es por eso que luchamos cada día más, y como siempre la lucha es desproporcionada.

Pero aun así seguimos adelante de la siguiente manera: Empezaremos este verano un proyecto piloto, con una duración de dos años con el que impulsamos dos equipos médicos de dos hospitales, uno de ellos de la comunidad de Madrid y el otro de Andalucía, para que profundicen en la Ataxia de Friedreich y lleven adelante, a la práctica clínica, las investigaciones que se están realizando en  distintos países, porque afortunadamente contamos con algunas que frenan la enfermedad y otras que parece que la paran del todo. Y de ahí vamos a más.

Afortunadamente contamos con una normativa europea mucho mas flexible y ágil que la anterior, y eso puede adelantar el proceso de mejoría para los enfermos. De manera que, desde hoy, hacemos una petición a Ciberned para que colabore en esta iniciativa y que colabore desde hoy. Y  para lograrlo, por lo tanto, intentaremos llevárnoslo decidido y organizado en la cartera para empezar, mañana mismo, por que aquí no se pueden dejar las cosas para mañana.

Ahora seguimos contándoles el proyecto: En estos dos hospitales impulsaremos dos equipos médicos, correspondientes a las distintas patologías asociadas que conlleva la Ataxia y que como saben, son diversas desgraciadamente: cardiología, traumatología,…etc.

Porque la Ataxia de Friedreich es una enfermedad multisistémica y necesitamos que se trate de manera integral.

Al mismo tiempo, intentaremos resolver los problema frecuentes que tenemos y que son fundamentales para lograr que los afectados lleven una vida activa y con una cierta calidad.

Esas necesidades van desde contrastar resultados y relacionarlos con distintas dolencias, revisar y asociar al enfermo cuando tenga algún cambio, estar al tanto de las investigaciones especificas de A.F y, por supuesto, como habíamos dicho anteriormente, propiciar su practica clínica. Difundiremos este proyecto, a través de la pagina Web de nuestra fundación, en la que estableceremos próximamente un servicio de consultas especificas para los enfermos que lo deseen.

Contamos, por supuesto con hospitales y doctores interesados en terapias de actualidad, terapia celular, y terapia génica entre otras. Estos doctores están coordinados con otros de distintos países como Francia. País, que como todos sabemos, ha logrado parar recientemente el proceso de una patología muy grave: la adrenoleucodistrofia.

Pues, nuestro colectivo y otros europeos estamos apoyando esa misma  investigación con terapia génica, porque la A.F. y la adrenoleucodistrofia tienen características muy similares.

De manera que podemos estar satisfechos de haber tomado esta decisión y poderla llevar a cabo de inmediato.

Queremos animar a otros colectivos a que desarrollen actividades  que sirvan para lograr la mejoría de los enfermos y poderlas  coordinar con  estrategias  deportivas  y  actividad en general. No podemos dejarlo pasar ni un solo momento más, porque si no avanzamos en actividad física y en creatividad, nos paramos …y nosotros no nos podemos parar.

Ahora podemos y contamos para ello con Ciberned y las instituciones correspondientes.

Como siempre nos gusta, terminamos con el pequeño fragmento de una de las frases que Saramago nos dedica y de las que nos sentimos muy orgullosos: "Que no se diga que es mas fácil llegar a Marte que llegar a nuestros propios semejantes"

Vídeo de la Ponencia