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PROYECTO GLOBAL PARA PACIENTES CON ATAXIA DE FRIEDREICH “TERAPIA GENICA, TERAPIA CELULAR Y TERAPIA DE RESTAURACION NEUROLOGICA"
La Fundación A.F. en Movimiento, siguiendo con el firme propósito que se marcó como objetivo principal que es lograr la CURA para la Ataxia de Friedreich quiere continuar con el apoyo a las terapias avanzadas de excelencia que actualmente se están desarrollando:- Terapia celular:
Terapia celular neuroprotectora para la ataxia de Friedreich: Dr. Salvador Martínez. - Terapia génica:
* Terapia génica para la ataxia de Friedreich basada en la modificación de vectores virales y no virales para mejorar su distribución a través de la barrera hematoencefálica: Dr. Javier Díaz-Nido.
* Terapia génica en la ataxia de Friedreich basada en virus adenoasociados: Dr. Antoni Matilla.
- Mientras esas terapias se hacen realidad, los enfermos de Ataxia de Friedreich no podemos quedarnos esperando, puesto que el tiempo corre en nuestra contra debido a la degeneración que sufrimos. Por ello, hemos puesto en marcha la Terapia de restauración neurológica que ayuda a los enfermos a conservar y mejorar tanto su estado físico como psicológico que le permite afrontar en la mejor situación posible la futura puesta en marcha de las terapias celular y génica.
- Un estudio clínico que combine agentes neuroprotectores y antioxidantes. Este tratamiento va enfocado a mejorar las funciones principales del paciente.
- Programa compuesto por una neurorehabilitación personalizada, continua y con metas de progresión perfectamente delimitadas, entendiéndose el proceso de manera integral: defectología, plasticidad neuronal , suplencia de funciones, logopedia, fisioterapia, psicología… teniendo en cuenta que el avance de cada una de las disciplinas obliga a la mejoría de la otra viendo los problemas del paciente como un todo, llevado a cabo por un equipo multidisciplinario compuesto por especialistas de las distintas patologías asociadas que conllevan la ataxia.
- Diseño y realización de un aparato de última generación bipedestador que ayuda al control postural, manteniendo el rango articular y fortaleciendo la musculatura de las extremidades inferiores. Entrenamiento personalizado con dicho bipedestador.
Consultas telemáticas con los especialistas. A través de estas consultas, el doctor hará un seguimiento individual y personalizado de cada paciente que participe en el programa. De esta forma seguirá la evolución y determinará los posibles cambios necesarios para alcanzar el máximo de recuperación en cada uno.
La Fundación ha adquirido el firme compromiso de compartir los avances que se produzcan con todos los pacientes de Ataxia de Friedreich en cualquier país de IBEROAMÉRICA en respuesta a su creciente interés por nuestro PROYECTO.
