Fecha de celebración: 03 octubre 2013
Lugar: Casa de la Convalescencia (Calle Sant Antoni Maria Claret 171, 08041 Barcelona)
Inscripción Gratuita (plazas limitadas) en: www.btnunit.org

Teléfono: 934 978 687
Email: Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla

PROGRAMA

08:30 Recogida Documentación

09:00-09:15 Bienvenida y Presentación

Antoni Matilla Dueñas. Director de la Unidad de Investigación Básica, Traslacional y de Neurogenética, Coordinador de la Red Iberoamericana para el estudio de Ataxias Espinocerebelosas y Enfermedad de Parkinson (RIBERMOV), Instituto de Investigación Germans Trias y Pujol (IGTP), Universidad Autónoma de Barcelona, Badalona.

Roser Vallès. Gabinete del Consejero de Salud del Gobierno de Catalunya.

Representante área Programa y Actividades. Real Patronato sobre Discapacidad

09:15-09:45 Ponencia

Pilar Magrinyà. Responsable Área Enfermedades Raras del Departamento de Salud del Gobierno Catalán.
“El programa de atención sanitaria de las enfermedades genéticas con discapacidad”

09:45-10:20 Mesa Redonda

“El papel y empoderamiento de las Asociaciones de pacientes”

Moderador:
Josep Torrent-Farnell. Director de la Fundación Doctor Robert y Miembro del Comité de medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).

Participan:
Ana Quintero Martínez. Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes.
Anna Ripoll. Delegada en Catalunya de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Glòria Renom. Comisión de Salud, Bienestar, Familia e Inmigración Parlamento de Catalunya.
Isaac Amela. Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias (ACAH).
Isabel González Jiménez. Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento.
Jaume Boltà. Funds4Research (F4R).
Jordi Cruz. Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Juan Carlos Baiges. Federación Española de Ataxias (FEDAES).
María Galvez Sierra. Federación Española de Parkinson (FEP).

Fecha de celebración: Viernes 04 octubre 2013
Lugar: Casa de la Convalescencia (Calle Sant Antoni Maria Claret 171, 08041 Barcelona)
Inscripción Gratuita (plazas limitadas) en: www.btnunit.org
Alojamiento: Hotel Ayre Rosselló, Calle Rosselló 390, 08025 Barcelona, España (Página web)
Asistentes: 150 personas

OBJETIVOS

Los objetivos de las Jornadas son actualizar la investigación en los trastornos del movimiento: Ataxias Espinocerebelosas y Enfermedad de Parkinson.

ORGANIZACIÓN DE LA ACTIVIDAD

Dr. Antoni Matilla Dueñas, Coordinador de RIBERMOV, Director de la Unidad Básica, Traslacional y de Neurogenética Molecular en Neurociencias, Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias y Pujol (IGTP), Universidad Autónoma de Barcelona, España.

PATROCINADORES

Programa Iberoamericano de Ciencia y TecnologÍa para el Desarrollo (CYTED)

PROGRAMA

Viernes 4 de Octubre de 2013

09:00 Bienvenida e Introducción

Antoni Matilla Dueñas. Director de la Unidad de Investigación Básica, Traslacional y de Neurogenética, Coordinador de la Red Iberoamericana para el estudio de Ataxias Espinocerebelosas y Enfermedad de Parkinson (RIBERMOV), Instituto de Investigación Germans Trias y Pujol (IGTP), Universidad Autónoma de Barcelona, Badalona.

09:15 Ponencia
Isaac Amela Abellan. Instituto de Biotecnología y Biomedicina, Universitat Autònoma de Barcelona.
Bioinformatics Approaches to Protein Interaction and Complexes: Application to Fe-­‐S Cluster Biogenesis Model

09:45 Ponencia
Laura Bannach-­‐Jardim. Chief Medical Genetics Service, Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Brasil.
Safety and efficacy of lithium carbonate for the treatment of Machado-­‐Joseph disease (MJD/SCA3): a phase II-­‐III randomized, double-­‐blind, placebo-­‐controlled

10:30 Ponencia
Martin Radrizzani. Universidad Nacional de General San Martín, Buenos Aires, Argentina.
La parálisis supranuclear progresiva (PSP) parte del espectro fenotípico de la enfermedad de Niemann-­‐Pick tipo C.

EL día 11 de Agosto finalizó el II Taller de restauración neurológica organizado por la FUNDACION ATAXIA DE FRIEDREICH EN MOVIMIENTO y la CLINICA DE REHABILITACIÓN VINTERSOL, situada en primera línea de la Playa accesible de Las Vistas en Tenerife Sur.

Cada día estamos más convencidos del beneficio en salud que suponen estos talleres veraniegos, con una rehabilitación cada vez más personalizada y amena, disfrutando los espacios exteriores al máximo, con atención sanitaria excelente; solos, acompañados o " medio acompañados”.

La actividad física y también mental, sabemos que es fundamental y por eso, cada uno a su manera durante el año la incluimos en nuestra vida..., pero la creación de estos talleres nos aporta un beneficio incalculable en todos los sentidos y momentos de diálogos inigualables con las personas que tenemos un objetivo que enlaza nuestras vidas: curarnos.


En fin... que todos estamos muy contentos ya que la experiencia y los resultados obtenidos tanto para los enfermos como para los acompañantes han sido muy positivos. Por eso ya estamos trabajando para el próximo taller, mucho más completo y ambicioso todavía.

Magnifica la incorporación de las dos versiones de logopedia, la clásica y fundamental y la actualizada, que ha sido posible gracias al interés y trabajo de los pacientes: FELICITACIONES POR AVANZAR, INNOVAR Y DARLE MAS CONTENIDO SOCIO CULTURAL A ESTE AVANCE TERAPEUTICO TAN IMPORTANTE!!!.

También nos felicitamos todos por el TRATAMIENTO DE ATAXIAS ESPINO- CEREBELOSAS CON ESTIMULACION TRANSCRANEAL CON CORRIENTES CONTINUAS (tDCS)

Os dejamos unas fotos del grupo realizando alguno de los ejercicios. ¡¡Salud para tod@s!!

· Visitar la Galería de Imágenes

Hemos comenzado una campaña de recogida de firmas con mucha ilusión y muy buena respuesta, a través de ESTE ENLACE. Colabora firmando y enviando esta dirección a tus amigos para que firmen y la distribuyan entre los suyos. Así se multiplicará. Está teniendo éxito entre gente que no estando afectada pero se siente solidaria con la investigacion en salud, sabiendo que todos somos enfermos potenciales.

• Recogida de Firmas